Comment traiter la maladie de Castleman

Il est très important que votre médecin diagnostique correctement votre sous-type de maladie de Castleman car la gravité, l’évaluation et le traitement sont différents pour chaque sous-type. Il est également important que votre médecin exclue d’autres maladies qui peuvent ressembler à la maladie de Castleman. Le diagnostic de tous les sous-types de la maladie de Castleman nécessite l’intervention d’un pathologiste (un médecin formé aux techniques de laboratoire microscopique) pour évaluer un morceau de votre ganglion lymphatique agrandi. Cela peut se faire par biopsie des ganglions lymphatiques (un chirurgien prélèvera un petit morceau d’un ganglion lymphatique hypertrophié) ou un morceau de votre ganglion lymphatique peut être envoyé à un pathologiste si le ganglion lymphatique entier est enlevé par chirurgie.

Participez à un essai clinique. Comme la maladie coeliaque est si rare, la participation des patients aux études de recherche est extrêmement importante pour en apprendre davantage sur la maladie et mettre au point de nouveaux traitements. La participation à la recherche peut être aussi simple que de répondre à quelques questions et de signer un consentement afin que votre dossier médical puisse être utilisé pour la recherche. Vous pouvez également donner du sang, de la salive et des échantillons de ganglions lymphatiques. Enfin, vous pourriez envisager de participer à l’essai d’un médicament expérimental. Le Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) organise des essais de recherche sur la maladie de Castleman et peut coordonner votre participation aux projets de recherche.

Informez le médecin de tout changement dans les symptômes. Si vous avez la maladie coeliaque localisée, il se peut que vous ne présentiez aucun symptôme, mais si des symptômes apparaissent, informez-en immédiatement votre médecin. Ces symptômes peuvent indiquer que la maladie s’aggrave ou peuvent inquiéter votre médecin au sujet de la maladie de Castleman multicentrique. Ces symptômes peuvent inclure :

Posez des questions au médecin. Assurez-vous qu’ils ont correctement diagnostiqué votre sous-type de maladie de Castleman et exclu les maladies qui peuvent ressembler à la maladie de Castleman. Communiquez avec le Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) pour obtenir des ressources et de l’aide pour trouver un expert en maladie de Castleman.

Faites des tests. Il existe un certain nombre de tests que votre médecin peut vous faire subir pour déterminer le type exact de MC que vous avez. Cela aidera votre médecin à décider quel type de traitement vous convient le mieux. Les tests typiques pour le CD incluent :

Trouvez un médecin spécialisé dans la maladie de Castleman. La maladie de Castleman est généralement traitée par des hématologues (experts en maladies du sang et du système immunitaire) et, dans le cas du CCU, par des chirurgiens. Comme la maladie coeliaque est rare, votre médecin n’a peut-être pas l’expérience nécessaire pour la traiter. Communiquez avec le Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) pour vous aider à trouver l’expert Castleman le plus proche de chez vous ou demandez à votre médecin local de communiquer avec un expert Castleman.

Confiez-vous à votre famille et à vos amis. Votre réseau de soutien personnel sera d’une valeur inestimable pour vous aider à demeurer fort et en santé pendant cette période. Si vous vous sentez contrarié, effrayé ou nerveux, trouvez quelqu’un en qui vous avez confiance pour parler de ces problèmes.

Si vous souffrez d’un DMC associé au HHV-8 ou d’iMCD, les médicaments sont le traitement approprié. Selon la gravité de votre maladie (en fonction de vos symptômes, de l’examen et des tests de laboratoire), vous devrez peut-être être admis à l’hôpital pour un suivi, une évaluation plus poussée et un traitement. Des médicaments ciblant le système immunitaire seront utilisés pour le traitement. Parfois, une chimiothérapie peut être nécessaire si votre maladie est grave et que d’autres traitements ne fonctionnent pas.

Trouver des organismes de soutien et de recherche. Les groupes et organismes de soutien nationaux aident à fournir un soutien affectif ainsi que de l’information sur les nouvelles recherches et les nouveaux traitements. Bien que la maladie de Crohn soit rare, il existe des réseaux actifs qui peuvent vous mettre en contact avec d’autres personnes atteintes de la même maladie.

Si vous avez un trouble obsessionnel-compulsif, vous devriez être évalué par un chirurgien qui peut enlever chirurgicalement le ganglion lymphatique élargi. L’ablation chirurgicale est le traitement de choix pour la CCU et donne d’excellents résultats. Les symptômes disparaissent généralement après la chirurgie et les récidives sont rares. La gravité de la chirurgie dépend de l’emplacement des ganglions lymphatiques affectés. Certains patients peuvent rentrer chez eux après l’intervention chirurgicale, tandis que d’autres, en particulier ceux dont les ganglions affectés sont profondément enfoncés dans la poitrine, peuvent devoir rester à l’hôpital pendant plusieurs jours.

Faites don de vos tissus à la recherche. Une autre façon de contribuer à de nouvelles recherches est de faire don des tissus affectés après une biopsie ou une chirurgie. Le CDCN gère actuellement des collections de tissus pour la recherche. Pour savoir si vous êtes admissible, vous pouvez remplir un formulaire sur leur site Web.